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“淋巴瘤爱心家园”创始人战斗先生:让每一位病友不迷惘

发布时间:2024-06-06   来源:网络    
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对于一位43岁的中年人,肯定有着一定的经历和一定的人生感悟。而“淋巴瘤爱心家园”创始人战斗先生翻开手机,在微信、在网站等各种媒介上会发现有1万多名淋巴瘤患者/家属亲切的叫他:战斗老师。因为这6年来,他一直在做一件事,就是以患者为中心、服务患者。

“战斗老师这称呼是责任,有时候更多的是一种期待。”战斗先生如是说。

“我也是80后,24岁大学毕业,人生的道路上从来没有想过会与淋巴瘤有过什么交集,可是在35岁的2016年那年年底确诊的非霍奇金滤泡淋巴瘤后完全打破了这一平衡。当时我的心态还算好,首先想到了父母,如果父母知道了自己患病可能这辈子都开心不起来了,于是我做出了一个决定:这件事情我要独自抗下来,我必须要自己独立战胜它。当时我在宁波创业,妻子及父母等在江苏老家照顾孩子,于是我一个人完成了所有的化疗疗程,从2017年康复后截止目前父母及家庭里所有人都不知道我患病,也就妻子大概知道一下打过化疗。”谈到这,战斗先生流露出坚毅的目光。也曾经有人说过他这个奇迹,患癌后一般是家属瞒患者,他是患者瞒家属。

正因为有了独自面对疾病的决定,战斗先生发现必须要自学淋巴瘤知识来丰富自己的能量储备。于是在治疗期间,看过了大量的淋巴瘤文献、专家视频、专家论坛回放、专业书籍等,再结合自己的治疗,也算小小的“理论联系实际”吧,在治疗期间及结疗的半年内,战斗先生当时在淋巴瘤病友圈已经算小有名气。

“其实康复后,有过短暂的回归到既往工作的经历,但是当时微信问我报告怎么看、是不是严重、接下来找谁治疗、包括委托我帮忙代问专家的患友/家属越来越多,并且自己原来的工作也回不到以前的状态,在2018年年中辞职了。”战斗先生继续说,因为他知道淋巴瘤虽然是癌症,但是化疗并不可怕,而且愈后也很好,是可以战胜的。

当时淋巴瘤爱心家园的主体就是微信群,最开始是滤泡淋巴瘤的患者和家属,也就100多人。随着研究的深入,战斗先生发现滤泡淋巴瘤虽然是惰性淋巴瘤之一,但是随着病程的进展,有少比例可能会转化为中高度侵袭性的弥漫大B淋巴瘤,也就是说光研究滤泡淋巴瘤还远远不够,还得研究弥漫大B淋巴瘤。于是2018年开始,又自学弥漫大B淋巴瘤了,同时为了避免传播偏颇,加强了联系淋巴瘤领域的专家、医生,通过定期线上科普互动和为外地患友代问诊专家疑难病例等方式,更加保证了知识的权威性。6年来,群友从原来的100多人增加到9000多人,患友已经辐射到全国各地;亚分型从单一的滤泡淋巴瘤覆盖到绝大多数其他亚型,并且创立了公众号和视频号等等,在淋巴瘤业内也是很有影响力的患者群体。

“淋巴瘤太复杂了,起码有8个最。1、病理分型最多,大概有124种亚分型;2、病理最复杂,有特别惰性的也有侵袭性特别强的;3、病情最复杂,一摸一样的病理可以完全不同的病情体现;4、病友所处阶段最多,有初治,有复治;5、新药进展最快,最快的时候指南都来不及跟新;6、治疗效果最好的肿瘤之一;7、临床试验最多的肿瘤之一;8、虽然淋巴瘤每年新确诊总数排名在9-10名的样子,但是细分到一些亚型,有的变成最罕见肿瘤了。”战斗先生接着说。

淋巴瘤分型多,患者所处的阶段多,造成了淋巴瘤的科普复杂性。淋巴瘤的科普分:普通大众科普和已经确诊的患者科普两种,而患者又可能处在各个阶段,加上我国区域广泛,医疗发展不平衡,大家有着各自的焦虑和需求。“让每一位患友不迷惘,是我接下来永恒的工作。”战斗先生接着说。

2021年一位复发的淋巴瘤Z女士找到战斗,战斗对这位Z女士患友特别深刻。这位患友2018年刚刚患病时,和战斗打过电话,大概意思是:Z女士患淋巴瘤,Z女士老公患肝癌,他们的子女在国外,夫妇共同抗癌,希望战斗从病友角度多帮帮她们。2021年这位Z女士患友的先生已经去世,现在Z女士患友复发本人再次联系战斗。战斗先生听后也很揪心。

后来,战斗先生给她推荐了这一领域的权威专家且收治了,经过治疗康复至今。“现在她已经正常生活了,经常旅游。只要患友找到我们组织,我们会不遗余力的去帮助他们。当看到更多患友康复,就感觉特别欣慰。”

最后记者问了一个问题:“您已经康复了,看到各种病理报告,确诊报告不怕吗?大家都是选择忘记这段经历。”

“我能做到:当我看自己的检查报告时,当成别人的报告;当我看别人的检查报告时,就当自己的报告。”战斗先生最后说了一段意味深长的话。


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